El síndrome de Tay-Sachs afecta a 1 de cada 3.500 / 4.000 nacimientos (según datos del SIERE). Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso causada por la falta de una enzima encargada de disolver las grasas en las células cerebrales.
Los niños afectados por esta patología se desarrollan con normalidad hasta los 8 meses aproximadamente, al llegar a esta edad se vuelven extremadamente inactivos, quedándose ciegos alrededor de los 12 meses. La mayoría muere al alcanzar los 6 años de edad. Este trastorno todavía no tiene tratamiento.
En el año 2003, por ejemplo, se jugaron en España algo más de 8.000 millones de euros en loterias y apuestas del estado. A esta cantidad habría que sumar el dinero invertido por el estado para tal fin. La probabilidad de que te toque el premio mayor en la loteria nacional de los jueves es de 1 entre 600.000
Sin embargo, la mayoria de los españoles (por no decir todos) habrán oído hablar en más de una ocasión de este juego de azar, en cambio, menos de la mitad conocerá la existencia de una enfermedad llamada Tay-Sachs. Por afectar a pocas personas (se considera una enfermedad rara) está justificada la falta de financiación para su investigación, pero contrastemos datos:
Probabilidad padecer el trastorno 1 entre 3.500
Probabilidad convertirnos en millonarios gracias a la loteria nacional 1 entre 600.000
¿Cómo justifican esta vergüenza?
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23 comentarios:
Simplemente no hay justificación. Por probabilidades de padecer enfermedades, uno de cada dos políticos sufre el síndrome del cretino crónico. Y tampoco investigan las causas que provocan dicho trastorno. Si uno de cada dos tiene esa patología se explica q las inversiones en nuevas vacunas, curas, medicamentos etc... no se produzcan. El mundo está lleno de injusticias porque los humanos somos injustos. Y sinceramente, nunca dejarán de aparecer enfermedades nuevas: Degenerativas, fulminantes, crónicas. La muerte es la ley. La ley de la vida.
Salvar a uno de cada 4000 niños no da nada de dinero al Estado, sino todo lo contratio. La lotería nacional da muchísimo dinero al Estado y es muchísimo más barata de mantener.
No es ley de vida. Es la ley del dinero. Da mucho que pensar. Yo creía que el crecimiento económico tenía su razón de ser en mejorar el bienestar de la gente. Hace mucho tiempo que se perdió ese norte, y el dinero ha pasado de ser un medio a ser un fin.
Estoy de acuerdo con el pequeño qvark, no creo que estemos hablando de ley de vida. El síndrome de Tay Sachs no es una enfermedad nueva para la que aún no se tiene tratamiento, es una enfermedad olvidada para lo que no interesa buscar solución. Una lástima que nuestro bienestar dependa del dinero administrado por unos cuantos cretinos.
Besos.
El problema es que en este país se da muy poco dinero para investigar, supongo que no se gana mucho con ello. Y los que financian la investigación son empresas farmacéuticas que opinan que es mejor descubrir algo que les de dinero que algo que salve vidas.
Es una pena pero este mundo se rige por el dinero y no por la salud de sus pobladores.
Morir es la ley de la vida. Eso es indiscutible. Cómo morir es una de las grandes dudas existenciales. Por el síndrome que describes, de cáncer, sida, malaria, estupidez. Las enfermedades crecen al ritmo de los virus informáticos. Unas de laboratorio, otras nuevas generadas por nefastos hábitos. Prevenir sería lo más adecuado, hábitos de vida saludables, integrados, limpios con el medio. Y seguiríamos muriendo. La asociación de alzheimer reclamaría una cura para las placas amiloides cerebrales, los de cáncer contra el tumor, los de neumonía contra el neumococo... dime Nere. ¿Prevenir, curar, morir? Superpoblar el mundo no tiene sentido. Dejarlo morir de hambre tampoco. Alargar la vida más allá de lo natural es ilógico. Y lo natural es cuando te toca. De lo que te toque y porque te ha tocado. Y no es el destino, porque la muerte es la ley. La ley de la vida.
Other estoy de acuerdo contigo en que también habría que invertir más en prevención y sobre todo en promoción de la salud. Sé que todos vamos a morir, unos antes que otros, la muerte no es para mí ni siquiera un misterio. Yo no hablo de impedir la muerte de nadie, tampoco de criogenizar a una persona para alargar su fecha de caducidad. Simplemente pensaba en voz alta, pensaba en las diferencias tan abismales entre unos y otros, pensaba en que cuando nos duele la cabeza existen "30 mil" fármacos de disintos laboratorios para "aliviarnos" y proporcionarnos una mejor calidad de vida. Cuando nos duele el estómago acudimos al médico en busca de solucón, cuando nos duelen las muelas vamos al dentista (¿tu no?, si la ley de esta vida es dejarse llevar la verdad es que no tendría sentido intentar solucionar nada de lo que nos acontezca).
Sólo son unas cuantas frases, sólo pretendían sacar una reflexión de quien se acercara a ellas, y al parecer lo han conseguido. De todas vuestras aportaciones estoy recabando información muy valiosa.
Un beso.
También tiene sentido pensar que una compañía farmacéutica, independientemente de su categoría ética y su moralidad, base su búsqueda en encontrar soluciones o fármacos paliativos para enfermedades que afecten a un gran número de personas. Cuantás más, mayor será el precio de la patente y su beneficio y la cura de personas será directamente proporcional. No tendría demasiado sentido económico buscar cura para una enfermedad de minorías (pensamiento Bayer, Novartis, etc...)º
Pues sí Other, ahí está la clave. Nos venden sus productos aludiendo a nuestro propio bienestar y nos convencen para que nos tomemos una cápsula que te hace perder 10 kilos en 20 días. Nos han creado una necesidad que antes no teníamos, la dirigen en su propio beneficio, y a cambio nosotros respondemos otorgándole una entidad de calidad que no poseen a los productos farmacéuticos.
La verdad es que este tema da para mucho...
He reanudado el ponerme a pensar sobre este tema, desde que leí esta entrada, Nere. Pero no lo veo claro.
Creo que, muchas veces, defendemos las reivindicaciones con argumentos demagógicos (Aunque éste no me parece un caso evidente).
En lo que cuentas, una cosa sí que quita la otra (si se invierte en "ocio" no se hace en apoyo social-sanitario, en investigación, etc.), pero...
¿Se puede exigir a los individuos, no a un Estado, que anteponga todas (de la interminable lista mundial) las Necesidades ajenas a cualquier y ocasional capricho-satisfacción-extra-mejora personal?
No lo sé, yo también estoy en proceso de reflexión :)
antes que nada , gracias por visitar mi ático , he venido aquí a ver que contabas y me encuentro con algo tan inexplicable ...
yo soy de andar por casa y reconozco que no había oido hablar de esta enfermedad en mi vida , de la lotería si , pero no juego a ella , ni a los ciegos ni a nada . El azar no es lo mío ...
Hay tantas injusticias de estas en el mundo ... Mi padre lleva desde hace casi 12 años que se jubiló colaborando con una asociación de enfermos ADELA , que yo sé más de este tema porque el está allí pero he de reconocer que sino pués tampoco me mojaría en ellos ... Vivimos en un mundo egoísta Nere ...
un beso y te espero en el ático
Pues justificaciones pocas, pero así es. Yo hace tiempo que creo que la gente (así, en general) es egoísta por naturaleza, esa parte del animal nos gana; entonces todos tendemos a invertir más en aquello que nos pueda revertir mayor beneficio propio (que no ajeno, el vecino que se las componga).
Lo mismo ocurre con por ejemplo otras enfermedades, mucho más comunes pero que afectan a la población no productiva (la 3º edad).
Nere, ojalá todos pensaran como tú, en especial los de la chequera.
Un besazo wapa!
Antes de nada muchísimas gracias a los 4 por vuestras aportaciones.
Elena, sé que todavía seguimos reflexionando sobre el asunto, pero ya que estoy de acuerdo contigo en que en muchas ocasiones nos dejamos caer en la demagogia para defender nuestras ideas, tengo que advertirte que yo no plantearía algo tan radical como impedir que cualquier persona anteponga lo más mínimo sus caprichos por todas las necesidades ajenas que quedan sin cubrir (es una frase de todo o nada y yo intento buscar el término medio - aunque siempre me decanto claramente a favor de los mismos, lo reconozco).
Más que hablar de un cambio altruista, hablo de adoptar una actitud egoísta, plantear si estamos conforme con la forma de administrar nuestro dinero, si estamos conforme con que jueguen de este modo con nosotros, porque hoy le toca al vecino, pero mañana cuando mi hijo sea el afectado pateraré todas las ciudades de España en busca de ayudas, de apoyo, de información, en definitiva, de alguien a quién le importemos.
Un beso.
A pesar de mí, tienes mucha razón, son muchos temas polémicos en un mismo post. La verdad es que hallar la solución parece utópico (y no digo que no lo sea). Pero al menos creo que merece la pena recordar que existen muchísimas prioridades antes que ponernos a tratar del "Estatut" o de la "Realidad Nacional", que no tenía sentido impedir la unión de dos personas del mismo sexo, pero que no debemos olvidar que estas medidas están orientadas a aumentar el número de votantes y simpatizantes, y que, repito, sigue habiendo problemas mayores, que afectan a nuestras necesidades básicas, sin resolver. Pero lamentablemente nosotros seguimos callando y ellos siguen aparentando que todo va bien.
Un saludo.
Lolita, me verás mucho por tu ático a partir de ahora, la verdad es que es muy "confortable". Como le he dicho a Elena y a A pesar de mí, tienes razón somos unos egoístas, pero lo peor no es eso, es que además somos unos egoístas muy maleables.
Un beso.
Hell, siempre es una alegría encontrar un comentario tuyo en mi blog. Después de todo lo dicho qué más puedo añadir, tienes mucha razón.
Un fuerte abrazo.
Justo hoy tenía una conversación interesante sobre este tema.
A nadie le interesa la financiación para la investigación de algo que puede tardar 20 años vista en llegar.
Los empresarios y farmacéuticos apuestan por la inmediatez que ofrece el querido dinero. Por eso la mayoría se enajenan con la lotería y prefieren calmar su conciencia.
Vivir es un derecho tal y como lo es la muerte y nadie es quien para denegarte el privilegio de contar con ninguno de los dos. Y menos don dinero.
Me alegro de que hayas vuelto.
Un beso.
Psicóloga?, a mí me alegra verte por aquí (^_^).
Pues justo ayer hablaba de este tema con una amiga, me contaba que una persona muy cercana a ella trabaja para una firma de laboratorios farmacéuticos bastante conocida. Al parecer, esta persona comentó que su laboratorio tiene resuelto el tema de la investigación con células madres, dice que tienen todo listo para ponerse manos a la obra en cuanto el gobierno dé la orden, pero ya llevan 4 años esperándola y no parece que vaya a llegar nunca. Los laboratorios guardan la fórmula que permite sanar enfermedades hasta hoy incurables, pero mientras que ahora el único paliativo de dichas enfermedades son los medicamentos, la solución definitiva vendría por el uso de células madres procedentes de la placenta o incluso del cordón umbilical humano, y esto no aportaría ni la mitad del dinero que aporta el tratamiento farmacológico.
¿Cómo se puede vivir viendo consumirse a alguien que quieres y sabiendo que su oportunidad se pasa porque hay gente interesada en que su suerte siga sin cambiar?
Creo que ya me he cabreado para el resto del día...
No es para menos, Nere.
Sabía que un fabricante de software puede haber programado un sistema operativo que corrige versiones anteriores, y sin embargo, no sacarlo al mercado, para poder exprimir las ventas de cada fase del producto.
Pero ésto... ésto es infame. ¡Qué falta de escrúpulos!
Esclavos del tiempo. El otro día escuché esta expresión y me parece la más acertada para definir el porqué de tener el blog tan abandonado. Al final, siempre hay algo que hacer antes de escribir algo. Pero no creas que no me da pena.
Petonets Nere.
Kaft, sé de lo que hablas, últimamente tampoco dispongo del tiempo suficiente para hacer todas las cosas que debo, ni la mitad de las que me gustarían.
Me alegra saber que al menos estás bien. :)
Un saludo.
A veces aparecen en los noticiarios familias, en las cuales, algún miembro de la misma que tiene alguna enfermedad rara.
Y decimos, pobrecillo/a. Qué lastima.
En parte lo decimos porque sabemos que las posibilidades que tiene de superar/paliar esa enfermedad son muy bajas (por los motivos que ya se han mencionado y que no creo conveniente repetir). Sin embargo, la siguiente noticia es tan terrible como esta, de suerte que olvidamos, con una tragedia, la anterior. Finalmente no hacemos nada. Creo que no nos hace malas personas como seres individuales. El problema es a mi juicio un mal colectivo.
Sólo desear que haya personas que, como tu has hecho, expliquen estas cosas para que poco a poco se vaya creando una especie de conciencia social. Tal vez, así se pueda conseguir que al menos una persona dedique su vida, y su corazón a ayudar a estas personas que verdaderamente lo necesitan.
Jose me alegra verte por mi blog.
Qué más te puedo decir, estoy totalmente de acuerdo contigo, lo único que por el momento podemos pedir es que la gente recapacite sobre esto, la conciencia del grupo se fortalece de las individuales.
Para mí, es una satisfacción que gente como vosotros hayais pasado por aquí, gracias a todos.
Un saludo Jose.
Parece que no hemos sabido aplicar la sabiduría oriental esta de “No oír el mal, no ver el mal y no hablar el mal.” ¿o es que le hemos cambiado su significado por el de "ojos que no ven..."?
Saludos Nere
Cuanta razón tienes, duele tanto tener que reconocerlo...
Un beso.
Acabo de encontrar este blog y quede sorprendido. Soy el padre de dos niños con tay sachs, uno de 10 años y otro de 4 años, y estoy indignado. Las grandes empresas farmaceuticas estan abocando a estos pacientes a la muerte segur.
Siento doble emoción ante tu mensaje, por un lado alegría: querría pensar que puedo intentar ayudaros en lo que necesitéis en cuanto a los poquitos conocimientos que pudiese tener de la enfermedad de vuestros pequeños.
En segundo lugar siento tristeza y rabia/impotencia. Tristeza porque describes la realidad y es lo único que tenemos ahora, rabia por la injusticia, e impotencia por no poder hacer mucho más que esto. Es en estos momentos puntuales en los que quisiera imaginar que mi blog es algo más que una página personal, y en su lugar, creer que es algo público abierto a millones de personas de forma que todas juntas haremos presión y lucharemos por reivindicar una vida con igualdad de oportunidades para vivir al margen de la cifra que signifiquemos para cualquier empresa ya se llame gobierno, ya se llame laboorio farmacéutico.
Para cualquier cosa, estaré siempre por aquí, Nere.
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